Из-за сгоревшего (уже) компа вчера решилась посмотреть телевизор. Мдааа... и раньше он был мне не особо нужен, а теперь и подавно. Никакой полезной информации
1. ПОЛЮБИТЬ ЖИЗНЬ (долго к этому шла) 2. НЕ СПАТЬ ВСЮ НОЧЬ (не одну и по разным причинам) читать дальше3. СЪЕЗДИТЬ НА МОРЕ ( несколько раз, но каждый раз, как первый) 4. ОТ ИЗБЫТКА ЧУВСТВ ОБНЯТЬ ЧЕЛОВЕКА 5. УБЕГАТЬ ОТ ОГРОМНОЙ СОБАКИ 6. вырастить кактус 7. купить МРЗ плейер 8. ЗАВЕСТИ ДВУХ КОШЕК (и даже трех)) ) 9. ГУЛЯТЬ ВО ВЬЮГУ (самое смешное, когда тебя сносит) 10. ВЫИГРАТЬ В ГЛЯДЕЛКИ 11. ПОТЕРЯТЬ ДРУГА 12. Познакомиться и подружиться с человеком, родившимся в один день со мной (как-то не получилось На день раньше или на день позже, это да, было) 13.ГУЛЯТЬ БЕЗ ЗОНТА ПОД ДОЖДЁМ 14. ГУЛЯТЬ В ОДИНОЧЕСТВЕ (бывает) 15. Погладить тигра 16. С РАЗБЕГУ ВБЕЖАТЬ В ВОДУ 17. ПОЛЮБИТЬ ЗАКАТ 18. ПРОБЫТЬ В ОДИНОЧЕСТВЕ НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ (иногда сознательно так делаю, что поделать, иногда сильно устаю от людей) 19. НАПИТЬСЯ 20. Разбить окно 21. ОСКОРБИТЬ ЧЕЛОВЕКА (было, жалею) 22. Кататься на роликах весь день (только на коньках) 23. Прыгнуть с парашютом 24. ГОВОРИТЬ С ПАРНЕМ ВЕСЬ ДЕНЬ 25.ПОЖИТЬ ВМЕСТЕ С ЛЮБИМЫМ ЧЕЛОВЕКОМ (периодически) 26. Пришить свой палец к кофте 27. Упасть в глубокую яму (а подвал считается??? ) 28. СИЛЬНО ИСПУГАТЬСЯ 29. ПОДАРИТЬ ЧТО-ТО ЦЕННОЕ КОМУ-НИБУДЬ 30.ПРОБОЛТАТЬ ПО ТЕЛЕФОНУ НЕСКОЛЬКО ЧАСОВ 31. ПОЛЮБИТЬ 32. РАЗЛЮБИТЬ 33. ВОЗНЕНАВИДЕТЬ 34. ЗАБЛУДИТЬСЯ В ЛЕСУ (было дело) 35. ЗАЛЕЗТЬ В ЛЕДЯНОЙ ФОНТАН И ДОЛГО В НЕМ БРЫЗГАТЬСЯ ( в жару самое то ) 36. СПАТЬ В ПАЛАТКЕ 37. ПРОЕХАТЬ НА ПОЕЗДЕ СЕМЬ СУТОК (не вижу в этом никакой романтики ) 38. ПОЛЕТАТЬ НА САМОЛЕТЕ (много и часто...было) 39. РАЗБИТЬ ПОСУДУ 40. БЫТЬ В ХОРОШЕМ НАСТРОЕНИИ ДНЕМ 1 ЯНВАРЯ 41. УБИТЬ КОМАРИКА, НАПИВШЕГОСЯ КРОВИ 42. ПОДЕРЖАТЬ В РУКАХ БАБОЧКУ 43.УСНУТЬ ПОД ЛЮБИМУЮ МУЗЫКУ 44. СЪЕСТЬ КАРТОШКУ, ЗАПЕЧЁНУЮ В КОСТРЕ 45. ПРОВЕСТИ ВЕСЬ ДЕНЬ НА СОЛНЦЕ 46. ИСКАТЬ НА ЗВЁЗДНОМ НЕБЕ СОЗВЕЗДИЯ 47. ЗАБЫТЬ О ЧЁМ-ТО ВАЖНОМ 48. ПЕРЕПИСЫВАТЬСЯ СМС ПОЛ-НОЧИ 49. ПОТРАТИТЬ ПОСЛЕДНИЙ ИНЕТ НА ЧТЕНИЕ ДНЕВНИКОВ 50. спеть караоке 51. СЪЕСТЬ В ОДИНОЧКУ ШОКОЛАДКУ 52. ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ЧИТАТЬ 53. УЛЫБНУТЬСЯ СКВОЗЬ СЛЁЗЫ 54. ПЯТЬ РАЗ ПОСМОТРЕТЬ ОТ НАЧАЛА ДО КОНЦА ОДИН И ТОТ ЖЕ ФИЛЬМ 55. СКАЗАТЬ ЧЕЛОВЕКУ В ГЛАЗА «ПОРА ПРЕКРАЩАТЬ ОБЩЕНИЕ» (кому было больнее еще вопрос) 56. До боли хлопать в ладоши 57. ТАНЦЕВАТЬ ДО ИЗНЕМОЖЕНИЯ 58. Бросить курить 59. ПОЦЕЛОВАТЬ ФОТОГРАФИЮ 60. ПОСТРОИТЬ ЗАМОК ИЗ ПЕСКА 61. НЕ СПАТЬ НОЧЬЮ ВО ВРЕМЯ ГРОЗЫ 62. ВОЗНЕНАВИДЕТЬ СЕБЯ, А ПОТОМ ПОЛЮБИТЬ СНОВА 63. ЗАМЕТИТЬ В ФИЛЬМЕ ГЛУПУЮ ОШИБКУ 64. ЗАЛЕЗТЬ НА ДЕРЕВО 65. ПОЛЮБИТЬ ТО, ЧТО БОЛЬШЕ ВСЕГО НЕНАВИДЕЛ 66. КАРДИНАЛЬНО ИЗМЕНИТЬ СВОЮ ЖИЗНЬ (несколько раз было, меняла все, от интересов и переездов, до общения) 67. Найти любимую профессию (увы) 68. ВЫИГРАТЬ В СПОРЕ 69. Объестся до тошноты клубникой (как-то не пришлось) 70. Включить на очень большую громкость музыку и плакать (ушки не позволяют, а вот тихо было) 71.ПЛАКАТЬ ТРИ ЧАСА ПОДРЯД (и четыре и пять) 72. ни с кем не разговаривать сутки из-за обиды 73.СОРВАТЬ КРАПИВУ ГОЛЫМИ РУКАМИ 74. ПЕТЬ ПЕСНЮ БЕЗ МУЗЫКИ 75.ПЕТЬ ХОРОМ НА СЦЕНЕ (когда-то давно, в детстве) 76. ВЫСТУПИТЬ СОЛЬНО НА СЦЕНЕ ПЕРЕД ОГРОМНЫМ КОЛИЧЕСТВОМ ЛЮДЕЙ (это вообще в детсаде только...но было ) 77. СФОТОГРАФИРОВАТЬ ЖИВОТНОЕ 78. ИСПЕЧЬ ТОРТ 79. СФОТОГРАФИРОВАТЬ НЕБО 80. Биться об стену 81. СЛУШАТЬ ПОЛНЫЙ БРЕД ОТ ДРУГОГО ЧЕЛОВЕКА 82. СХОДИТЬ НА КОНЦЕРТ 83. ВЕСЬ ДЕНЬ ПРОСИДЕТЬ ЗА КОМПОМ 84. Пытаться покончить с собой 85. ПОРЕЗАТЬСЯ БУМАГОЙ 85. ПОЛУЧИТЬ БОЛЕВОЙ ШОК ( и не раз) 86. ПЫТАТЬСЯ ПЛАВАТЬ ТАМ, ГДЕ ТЕБЕ ПО КОЛЕНО 87. Получить в подарок красивую фарфоровую куклу (вот как-то не сбылось) 88. УПАСТЬ С ЛЕСТНИЦЫ (в тот самый подвал))) ) 89. НАЙТИ ЧТО-ТО НОВОЕ ДЛЯ СЕБЯ 90. Надеть свадебное платье ( не смотря на замужество как-то не пришлось) 91. ПРОЧИТАТЬ БОЛЬШУЮ КНИГУ ЗА НЕСКОЛЬКО ЧАСОВ 92. ПЕРЕМЫТЬ ГОРУ ПОСУДЫ 93.НАЙТИ В СЕБЕ СИЛЫ ЖИТЬ 94. РАССКАЗАТЬ ТАЙНУ ПРО СЕБЯ (потом пожалела) 95.ПРОСИДЕТЬ В КОМНАТЕ ДО САМОЙ ТЕМНОТЫ, НЕ ВКЛЮЧАЯ СВЕТ 96.ЗАСНУТЬ С ЛЮБИМЫМ ЧЕЛОВЕКОМ 97.ПОГОВОРИТЬ ПО ТЕЛЕФОНУ С СОВЕРШЕННО НЕЗНАКОМЫМ ЧЕЛОВЕКОМ 98.РАСТВОРИТЬСЯ В МУЗЫКЕ 99. ПООБЩАТЬСЯ С ИНОСТРАНЦЕМ 100. Умереть
Пообедали с Анжэ, сидим, болтаем и тут он лезет в задний карман джинс, достает оттуда МОЮ флешку и протягивает со словами: - Хочешь? -В смысле??? - изумленно отвечаю. Анжэ опускает глаза, выдает: - Не то, - и затолкав флешку обратно к себе в карман, достал из другого кармана жвачку.
С утра мне пришел комментарий на клип, от японца. На японском языке соответственно, и тут я села... Так как поняла только "Коно.....ва......дес" Остальное довольно - таки сложными иероглифами. Но я же умная... зачем я буду спрашивать? Я же так найду. Полезла в Яркси. Нашла там кучу значений на каждый иероглиф. Но не смогла их совместить. "Хммм..." - подумала я и полезла в Якши. Там залезла в подстрочный перевод, загнала фразу и получила.... правильно, ни хрена. Вы думаете меня это остановило? нееетушки Пошла по каждому иероглифу в отдельности, но смотря при этом на сочетания. Через минуты две даже началось все получаться. В результате фразу я перевела так: "Это взгляд врага! (на мир)" Сижу... довольная... Но что-то упорно мне не дает покоя. Наконец, после ооочень долгих усилий я сформулировала для себя причину беспокойства. А вдруг, ну все же может быть... я перевела совсем не правильно??? И тут в мою блондинистую голову пришла поистине светлая мысль.... какая? Правильно!!! Спросить у своего преподавателя. Благо она как раз сидела в аське. Спросила, дала фразу и получила ответ: "Этот взгляд на мир - прекрасен!"
Наконец-то я дома. Даже не верится. Еще с утра: капельница, процедуры, обход. Вопрос врача -Ты уверена? -Да -Ну хорошо И куча рекомендаций и таблеток. Все хорошо. Вот только устаю пока очень сильно
"У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...
Впрочем, стадию поливания Богдана слезами и "эх, если бы..." мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу указали нам порядок действий - помочь может только трансплантация костного мозга. Сначала все продвигалось очень быстро и успешно : через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура! Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации - 17 апреля. Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.
Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно. С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет, просто нужно подать документы, они дают согласие, государство заботится о детях, Минздрав пока еще никому не отказывал. - "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам". С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все нет... Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги. На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс. Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial. После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!". Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно. Все подвисло из-за этой квоты! Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое - если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить там очередь (койкам там не позволяют пустовать) и потерять недели, если не месяцы.
У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.
ПЧёлки и зашедшие на огонек! Пожалуйста, дайте у себя ссылку на этот пост. Не нужно ни денег, ни донорской крови - нужно просто пробиться в топ или распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди.
Начала чистить свои контакты. Из аськи удалено больше 70 имен и думаю, что это не предел. Телефонная книжка "похудела" на две трети. Пришел черед дневников. Слишком много скопилось дневников, которые мне уже не интересны и которым, я в этом уверена на 200 процентов, не интересна я. Так что нечего засорять почтовые ящики друг друга.
Комп, все-таки, собрался на пенсию. Так что моя поездка откладывается, а покупка нового компа уже не "как-нибудь, при случае", а в ближайшие выходные. Менять там надо почти все. Монитор пока оставлю старый, мышку и клавиатуру тоже, а вот все остальное.... эээххх.. Зато теперь смогу установить последний фотошоп и корел.